לגרום לשינוי: תוכניותינו עבור ילדים עם צרכים מיוחדים

קרן מלכי (עמותה רשומה 58-038-165-5) הינה קרן המסייעת למאות משפחות בעלות ילדים מוגבלים לטפל בילדיהם. הקרן מסייעת הן על ידי מימון הטיפולים והן על ידי מימון ציוד רפואי.

הקרן הינה זיכרון למלכה חנה רוט ז"ל, נערה בת 15, אשר נרצחה בפיגוע במסעדת סבארו בירושלים באוגוסט 2001. למלכי הי"ד היתה אחות קטנה הסובלת מנכות קשה וכמו כן בחייה הדריכה מלכי בקייטנה לילדים מוגבלים. משפחתה של מלכי החליטה להקים קרן לזכרה אשר תסייע למשפחות אשר להן ילד/ה עם מוגבלות וזאת ללא הבדל דת, גזע ומין.

קרן מלכי מסייעת למשפחות בשני אופנים: ראשית על ידי סיוע במימון טיפולים פארא-רפואיים. טיפולים אלה כוללים פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, רכיבה טיפולית ושחיה טיפולית.

ילדים בחינוך מיוחד אינם מקבלים טיפולים מספקים לא על ידי בית הספר ולא על ידי קופת החולים. ילד הלומד במסגרת חינוך המיוחד איננו זכאי לקבל טיפולים באמצעות קופת החולים.

הקרן מסייעת במימון הטפול בילד על ידי סבסוד 75% מעלות הטיפולים הנ"ל. שנית, הקרן מסייעת למשפחות הילדים המוגבלים על ידי סיוע באספקת ציוד מיוחד ופריטים אשר בדרך כלל אינם זמינים בישראל או שהיום יקרים. גם כאן מטרת, הקרן היא לעודד ולתמוך במשפחות הרוצות לטפל בילדן, בעל הצרכים המיוחדים, בבית, ולא לאשפזו במוסד.

בשני המסלולים, המטרה היא לעודד משפחות אשר רוצות לתת לילדיהם, הלוקים בנכות קשה, את הטיפול הטוב ביותר האפשרי, בבית.

טיפולים פארא-רפואיים בבית: תכנית הטיפולים החדשניים בבית של קרן מלכי החלה בשנת 2004. היא מבוססת על העיקרון שהמאמץ לספק את צרכיו של ילד הלוקה בנכות קשה, בבית, כרוך במתן כל האהבה וטיפול שהמשפחה יכולה לגייס... ובאותה כמות של טיפולים פארא-רפואיים, ותמיכה שהם יכולים להרשות לעצמם.

העלות של הטיפולים ומציאת הכספים הדרושים למימונם מהווים גורם עיקרי בחיים של משפחות כאלה. בתי הספר, גם המיוחדים וגם הרגילים, מספקים מספר טיפולים, אך לעולם לא מספיק. המסר שקרן מלכי שולחת להורים: מצאו את הטיפול שאתם בוחרים בו, ואנו נסייע לכם לכסות את ההוצאות.

אך יש תנאים: עליכם להשתמש תחילה בכל הטיפולים שילדכם זכאי להם בשלב זה, ע"פ חוק. לאחר שמיציתם את האפשרויות העומדות בפניכם, כחוק, בתוך המערכת, כאן מתחיל תפקידנו. למייסדי קרן מלכי, פרימט וארנולד רוט, היו בעשור האחרון, לא מעט קרבות משלהם עם הביורוקרטיה של מערכת הבריאות. (הצעירה מבין ילדיהם סובלת מעיוורון ומנכויות חמורות אחרות). הניסיון שלהם הוא גורם מכריע בעיצוב המדיניות וההנחיות של הקרן.

רוב המשפחות הנהנות מהתוכניות של קרן מלכי לומדות, לראשונה, על הקרן מפה לאוזן: באמצעות עובדת רווחה, או מהנוירולוג או המטפל של ילדם.

מספר המשפחות המתקבלות לתוכנית עומד כרגע על כמה מאות. המספרים גדלים בהתמדה. בקשות חדשות מגיעות בקצב של כשלושים בחודש.

מקורות המימון המצומצמים, אך גדלים, של קרן מלכי מכתיבים זהירות רבה בהתקדמות, תוך הקפדה על הגדרת מטרות ברורה וניהול שמרני של ההתרחבות.

טיפולי בית [Keren Malki's Right to Nurture Program]: המשפחות הפונות, אשר מתקבלות למסלול טיפולי הבית, מקבלות סיוע כלכלי למימון אחר או יותר מהטיפולים הבאים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, שחיה טיפולית, הפרעות תקשורת, ורכיבה טיפולית על סוסים. על מנת להיות זכאי לתמיכת קרן מלכי, על הילד להיות מאובחן כלוקה בנכות משמעותית, ועליו להיות מטופל בבית ולא במוסד. זהו נושא מהותי אצלנו. ממגוון רחב של סיבות, ישראל מבורכת במוסדות גדולים רבים לטיפול בנכים. הקו המנחה את עבודתה של קרן מלכי , מכל מקום, הוא תמיכה ועידוד הורים אשר רוצים שילדם ימשיך לגדול בחיק המשפחה. לצערנו מספר מועט של ארגונים מעודד ותומך בגישה זו ואנו מקווים שדבר זה ישתנה במשך הזמן.

הצעד הראשון של משפחות הרוצות להצטרף למסלול טיפולי הבית הוא ליצור מגע עם "קשר". השם הרשמי מסביר מה הם עושים: "קשר. מרכז מידע, ייעוץ, ותמיכה למשפחות שלהן ילדים עם צרכים מיוחדים".

צוות יועצי הרווחה המנוסה של קשר מהווה מסלקה למידע חיוני על זכויות המשפחות. קשר נוסדה בשנת 1993. מאז ייסדנו את שותפות אתם בשנת 2003, קשר מספקת שירותי משרד ושולחן עבודה לנציג קרן מלכי במשרה מלאה.

צוות קשר, בראשותה חסרת הלאות של מאיה גולדמן שייסדה את הארגון, עונה לשיחות בעבור קרן מלכי, מייעצת להורים הפונים בדבר עבודתה של הקרן ומתחילה את תהליך קליטתם.

חוקי מסלול טיפולי הבית דורשים כי משפחות המבקשות להתקבל יביאו מכתב מהנוירולוג המטפל של הילד, המאשר נכות משמעותית. כמו כן, יש למלא שאלון פשוט. קובץ ניירת הצנוע הזה מופנה לישיבה השבועית של ועדת הקבלה של קרן מלכי. משפחות שמתקבלות למסלול טיפולי הבית מקבלות החזר כספי של בין 75% ו- 80% מעלות הטיפול כנגד קבלות.

חשוב לציין כי על המטפל הנותן את השירות להיות מוסמך על פי חוק במקצועו, והחשבונית לתשלום , בהתאם לחוקי משרד האוצר. באופן עקרוני, אנו לא נחזיר תשלומים "שחורים" או למטפלים לא מוסמכים.

ציוד חיוני: במסלול השני של קרן מלכי אנו מספקים ציוד מיוחד הביתה. פריטים אשר בדרך כלל אינם זמינים בישראל מכל מקור אחר, או שהם יקרים באופן מיוחד. המטרה, כמו בטיפולי הבית, היא לעודד ולתמוך במשפחות הרוצות לטפל בילדן, בעל הצרכים המיוחדים, בבית, ולא לאשפזו במוסד. במשך שנים ארוכות הקדיש עצמו ארגון יד שרה, רשת כלל ארצית של מתנדבים לעזרת לנכים, זקנים ואנשים הרתוקים לביתם, להפיכת הטיפול בבית לאפשרי. הארגון זכה , ובצדק, למוניטין בינלאומי על פעולתו המצוינת.

מאז הקמנו את המיזם המשותף עם יד שרה, בשנת 2003, הייתה לנו הזכות לספק מיטות טיפול לבית, מעמדים, הליכונים, עזרי אמבטיה, ועוד רשימה ארוכה של פריטים, לבתים שבהם מטפלים בילד בעל צרכים מיוחדים, והכול ללא עלות למשפחות.

המחסן שלנו ביד שרה פתוח חמישה ימים בשבוע ושירת מאות משפחות מכל קצווי הארץ ומכל השכבות הדמוגרפיות של האוכלוסייה בישראל. יותר מ- 450 פריטים כאלה, שעל כולם מדבקה כמו זו שבתמונה לעיל, סופקו למשפחות אלה עד יוני 2005, כל הציוד מסופק ללא עלות למשפחה. תיקונים וטיפולי אחזקה, אף הם, ניתנים בחינם.

גידול קבוע, טיפול נמרץ: כשהתחלנו לספק ציוד לטיפול הביתי, הייתה לנו תחושה כללית בנוגע לציוד הדרוש, אך לא ממש הבנו כמה מהר תתממש ותגבר הדרישה מן המשפחות. שנתיים וחצי לאחר מעשה ברור להנהלת יד שרה ולמתנדביה, כמו גם לאנשי קרן מלכי ולכל הבוחן את השטף הקבוע של ציוד יקר הנלקח הביתה על ידי שואלים אסירי התודה – איזה שירות רב ערך אנו מספקים.

הפנים אומרות הכול. הציוד שלנו כולל כשלושים קבוצות שונות של פריטים: אחדים בביקוש רב יותר מהאחרים. לדוגמה, ביום שבו נכתבים דברים אלה, נרשמה אצלנו דרישה לכארבעים מעמדים (מכשיר המאפשר לילד אשר אינו מסוגל לעמוד, להיות במצב אנכי ולשאת את משקלו העצמי) אשר נספק בשבועות הקרובים באמצעות רכישה יחידה – וגדולה.

ההתמקדות שלנו הופכת אותנו לאחד הלקוחות הגדולים בעולם לסוגים מסוימים של ציוד טיפולי.

יכולת ההצלחה של עבודתה של קרן מלכי קשורה בקשר ישיר ליכולתנו למקסם את יעילות הכסף שאנו מגייסים מתורמים. זו, מצידה, דורשת מאתנו הקטנת ההוצאה של זמן וכסף ובהוצאות על תשתיות ומינהלה.

צוות ההנהלה שלנו מצומצם ביותר – מינהלן אחד, ומנהל תיקי משפחות אחד. אלה האנשים היחידים המקבלים שכר. מגייסי התרומות שלנו אינם מקבלים אחוזים ולא כל תשלום אחר. אין לנו מכוניות, אין בזבוז. קבוצה של מתנדבים מסורים, הכוללת את פרימט וארנולד רוט, תורמים מזמנם ללא תשלום, והם המספקים את כוח האדם הנוסף הדרוש לנו כרגע לביצוע משימתנו, כולל גיוס התרומות.

אנו מעדיפים שלא יהיה לנו משרד משלנו בישראל או בכל מקום אחר, ואנו מנהלים את עבודתנו ממשרדיהם של שני שותפינו, יד שרה וקשר. חשבונותיה של קרן מלכי מתנהלים באופן מקצועי, והארגון רשום אצל רשם העמותות כעמותה ללא מטרות רווח. התרומות שאנו מגייסים מחוץ למדינת ישראל, באמצעות ידידי קרן מלכי, קבוצות מתנדבים בגרמניה, ארצות הברית ואוסטרליה, מועברות לישראל ללא עלות וללא ניכויים.